難病とは
難病とは、いまだ原因の究明や治療法が確立されていない病気のことで、誰にでも発症する可能性があります。
日本では現在、指定難病が338疾患、小児慢性特定疾病が16疾患群788疾病※、医療費助成などの支援の対象になっていますが、解明が進まず制度のはざまに残されている疾患もまだまだ多く存在します。
※2021年11月時点
難病と言われたら
同じ病気の人はいるのだろうか？
今の気持ちや不安を誰かに聞いてもらいたい
利用できる福祉サービスや制度はあるの？
仕事と治療、両立できるだろうか
治療や薬のことで不安がある
学校生活や進学など将来が心配･･･