高知県難病団体連絡協議会(高難連)とは

事務所建物の写真

 高知県内には、難病と向き合う患者さんやご家族、支援者などで構成される患者団体があります。それらの団体が手を取り合って1982年、高知県難病団体連絡協議会(高難連)が立ち上がり2015年、特定非営利活動法人となりました。

 高難連では、各団体の活動の支援や疾患の枠を超えた交流の促進、様々な啓発活動に取り組むことで、患者さんやご家族が安心して療養生活や社会生活が送れるよう、患者を取り巻く環境の改善やQOL(生活の質)の向上を目指しています。

理事長あいさつ

誰もが自分らしく生きていける社会へ

 高知県難病団体連絡協議会(高難連)は「すべての人にやさしい世の中をめざす」をスローガンに1982年(昭和57年)7月31日に設立しました。2003年平成15年11月に特定非営利活動法人となり、来年は40周年を迎えます。

 高難連の主な活動は、高知県からの委託事業として高知県内各地に出向き、難病医療·福祉相談会や高知県難病セミナーの開催を平成26年まで行ってきました。平成27年度からは「こうち難病相談支援センター」「高知県·高知市小児慢性特定疾患児童等自立支援事業」を受託し、“病気とともに生きる”難病の患者·家族に寄り添い、心の支えとなるように努めています。

 高難連は難病の患者·家族のQOLの向上をめざし、療養しながら社会で自分らしく生活できるように、それぞれの問題に応じた支援をし、難病に関する情報の発信ができる高難連となるよう、努力をいたします。医療福祉の関係者の皆様、高知県民の皆様のご支援ご指導、ご協力をよろしくお願い申し上げます。

理事長 竹島 和賀子

会の目的

 原因の究明や治療法が確立していない病気で、悩んだり、苦しんだり、不安を抱えて生活している患者や家族が構成している患者団体の集まりです。
 高知県のどこに住んでいても、いつでも誰でも同じ治療が受けられ、安心して療養生活が送れるように患者団体が交流の場を持ち、情報交換をしてQOL(生活の質)の向上を目指して活動をしています。

概要

設立1982年(昭和57年)7月31日
所在地〒780-0062 高知市新本町1丁目14-6 1階
電話088-821-6722
加盟団体数8団体
会員数約 400人
会費団体 年間 5,000円入会は随時受け付けています。高難連事務局までお問合せ下さい。
役員理事長 竹島 和賀子
副理事長・事務局長 林 道夫
理事 13名
会計監査 2名

加盟・関連団体

  • 全国パーキンソン病友の会 高知県支部
  • 全国心臓病の子どもを守る会 高知県支部
  • 日本ALS協会 高知県支部
  • 公益社団法人 日本オストミー協会 高知県支部
  • 森永ひ素ミルク中毒の被害者を守る会 高知県支部
  • 全国膠原病友の会 高知支部
  • 高知県網膜色素変性症協会
  • 高知ピアの会(疾病別の患者会のない患者・家族の集まりです)

関連団体

  • 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会