主な活動
- 難病・医療相談会の開催
- 保健所等公的機関と連携した難病相談の実施
- 各患者団体と連携したピアサポートの実施
- 難病に関する様々な啓発活動
- 医療・福祉・就労など様々な分野における
- 国や自治体、関係機関への要望
高難連やその加盟団体では、年間を通じて交流会や相談会、講演会等さまざまな活動を行なっています。
事業の計画や行われた内容の詳細につきましては、難病連あるいは各患者団体へお問合せ下さい。
活動記録
2019年12月8日
「第23回じんけんふれあいフェスタ」に出展しました
2019年5月13日
国への請願が本年も採択されました！
2019年2月24日
RDD2019 in 高知を開催しました
難病の日
「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）（平成26年5月23日法律第50号）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。 患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
高難連では、難病の日にあわせて様々な患者支援や理解啓発のためのイベントを行っています。
RDD（世界希少・難治性疾患の日）
4年に1度のうるう日を希少な病気になぞらえ、毎年2月最終日を「Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）」として、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して行われている活動です。スウェーデンで2008年から始まり、現在述べ100カ国で開催されているこのRDDは、東京では2008年から、高知では2014年から高難連が中心となってイベントを開催しています。