「第22回ふれあいじんけんフェスタ」ブース出展！

　

12月10日の世界人権デーにあわせて開催される「じんけんフェスタ」は、様々な人権問題への意識啓発を目的とした県内最大規模の動員数を誇るイベントの一つです。​
　今年は12月9日（日）に高知市中央公園で行われ、そこに私たち高知県難病連も2回目の出展をさせていただき、RDDの周知と難病患者・家族への理解を広げる啓発活動を行いました。

人権をテーマに多くの人とつながる​

　当日の来場者数は約8,000人。会場内では、子どもたちによる人権ミュージカルや介助犬デモンストレーション、各団体のブース展示、人権クイズに答えるスタンプラリー、中村中さんのトーク＆ライブなど様々な角度からの啓発イベントが行われる中、多くの市民が高知県難病連のブースにも立ち寄ってくださいました。​
　ブースでは、RDD啓発ポスターの展示やチラシ配布をはじめ、全国パーキンソン病友の会高知県支部のリハビリ農園で採れたさつまいもなどの野菜の販売、難病や小児慢性特定疾病の出張相談などを実施しました。​

　「私も〇〇〇という疾患で、ちょっと話が聞きたい」「チラシをもらいたい」という当事者やご家族の方、「こんな活動あるんですね。初めて知りました」という大学生など、多くの方に患者の存在やRDDの活動を知っていただくことができました。また、高知県の人権啓発キャラクター「ここるん」とも楽しくふれあいました。​

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希少・難治性疾患のことをもっと広く知ってもらうために​

　昨年、「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）の成立を記念して、5月23日が日本国における「難病の日」に制定されました。それは、これまでの患者の治療環境や地位向上に向けた活動の一つの足跡であり、次への新たなステップとなる日です。​
　一方で、「世界希少・難治性疾患の日（RDD）」は、うるう日（2月29日）という希少性に希少疾患の患者の想いを乗せてスウェーデンから始まった活動です。いずれは、12月10日の世界人権デーのように、国連に承認された国際デーとなり、世界中の患者や市民をつなぐ日となることと願ってやみません。