厚労省難病事業、患者の協力拡大 議論に参加、生の声を反映 (共同通信 2023/08/20)

厚労省難病事業、患者の協力拡大 議論に参加、生の声を反映 (共同通信 2023/08/20)

【ChatGPTによる記事要約】

  • 厚生労働省の難治性疾患研究事業において、2023年度に94の研究班が設けられた中で、8班が患者や家族を「研究協力者」として登録していることが分かった。
  • 厚労省の難治性疾患政策研究事業では、各病気ごとに研究班を設け、診療指針の策定や診療体制の整備、情報発信などを行っている。
  • 患者や家族は医師や研究者と同様に議論に参加し、自身の経験や要望を通じて研究に貢献する役割を果たす。
  • 研究協力者として登録された患者らの発言は重要視され、治療法や政策づくりに実用的な影響を与えることが期待されている。