2月26日の14時からオーテピアで「世界希少・難治性疾患の日(RDD) in KOCHI」
世界希少・難治性疾患の日(RDD) in KOCHI
「つたえる 、ひろがる 、つたわる」
- Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)とは
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希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいますが、患者数が少なく病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
世界希少・難治性疾患の日(RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年でスウェーデンから始まった活動です。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しています。
高知県会場では、「つたえる、ひろがる、つたわる」をテーマに、ALSの患者さんによる体験談や疾患・障害の有無や違いを超えた交流会を行います。
また小児慢性特定疾病のピアサポート相談会もあわせて実施します。
- 日時
- 2023年2月26日(日)14時~17時
- 場所
- オーテピア4階集会室
(高知市追手筋2丁目1-1) - 開催形式
- ハイブリッド (対面およびZoom)
- 内容
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- ◎メインプログラム
- 14:00~15:00ALS患者体験談
15:00~交流会 - ◎サブプログラム
- 14:00~小児慢性特定疾病ピアサポート相談会
- 参加費
- 無料 (どなたでもご参加いただけます)
- お申込み・お問合せ
- 2月20日(月)までに下記宛にお申込みください。
- 高知県難病団体連絡協議会
- tel:088-821-6722
- 月曜日~土曜日 9:30~17:15 (日祝祭日を除く)
- mail:ko-kougen@ma.pikara.ne.jp
- 主催
- 高知県難病団体連絡協議会